и вместе получить удовольствие от времени, которое у нас ещё осталось.
Сейчас — больше, чем когда-либо, — мне нужно быть уверенным в вас. Вы даже не представляете себе, как подводите меня, если мы что-то планируем, а вы опаздываете или не появляетесь вовсе. Мысли о том, что сегодня ко мне придёт хотя бы один человек, могут играть решающую роль в том, насколько хорошо я справляюсь со своей болью или эмоциональным страданием. Каждый миг рядом с другом, который по-настоящему принимает меня и заботится обо мне, подобен тёплому свету, озаряющему моё трудное, одинокое и пугающее существование.
Не могли бы вы, входя ко мне, посмотреть мне в глаза? Мне бы хотелось, чтобы вы по-настоящему заглянули в них и увидели мои истинные чувства. Мне очень нужно, чтобы мои друзья обняли меня — или по крайней мере коснулись моего плеча, взяли меня за руку или нежно погладили по лицу. Пожалуйста, не скрывайте свои нежность и любовь. Иногда в больнице я ощущаю себя объектом или болезнью, а не человеческим существом. Пожалуйста, привнесите свои человечность и доброту — это облегчит мои страдания, потому что каким бы неприветливым, замкнутым, суетливым, болезненным или умственно неполноценным я ни выглядел снаружи, внутри я страдаю, мне очень страшно и одиноко.
Хотя мне самому сейчас непросто, часто я сильнее всего волнуюсь о том, как моё состояние сказывается на моих близких. Они кажутся такими растерянными, такими одинокими, такими обременёнными грузом свалившихся на них перемен и обязательств. Каково их будущее? Как они со всем справятся, когда меня не станет? Я боюсь оставить их без средств к существованию и в одиночестве. Бывают дни, когда все приходят со своими эмоциями и потребностями, а я слишком слаб, чтобы это выдержать. Я просто не могу выслушивать каждого, кто хочет сообщить мне о своих тяготах. Мне было бы гораздо легче, если бы кто-нибудь помог моим близким родственникам обратиться к психотерапевту или в такую организацию, как хоспис, чтобы их поддержали, послушали, что им нужно и как им грустно, и, возможно, даже помогли в практических вопросах.
Нам тяжело говорить друг другу «прощай». Но если мы этого не сделаем, если вы будете сопротивляться моей смерти, то, когда я буду умирать, мне будет ещё сложнее отпустить. Я бы хотел пожить подольше, но я уже не могу бороться за жизнь. Пожалуйста, не сердитесь на меня за это и не заставляйте меня бороться, если у меня не осталось сил. Сейчас мне нужно ваше благословение, нужно, чтобы вы приняли меня и то, что со мной происходит. Скажите мне, что я могу умереть, даже если кажется, что я без сознания или страдаю от сильной боли; скажите, что отпускаете меня — с самыми тёплыми пожеланиями и всем мужеством, на которое вы сейчас способны.
Один из моих глубочайших и самых могущественных страхов — быть униженным до положения младенца, беспомощного и неспособного выражать свои мысли. Я боюсь, что вы забудете, кто я, и перестанете проявлять ко мне уважение. Одной мысли о том, как кто-то другой помогает мне с моими самыми интимными нуждами, достаточно, чтобы я почувствовал стыд. С каждым шагом, приближающим меня к смерти, я всё яснее осознаю, что скоро буду полностью зависеть от других. Пожалуйста, постарайтесь понять меня, если я откажусь поддаваться очередному изменению, очередному поражению. Помогите мне позаботиться о себе самостоятельно — хотя бы в мелочах, чтобы мне было легче перенести неминуемое наступление более серьёзных перемен. Говорите со мной, а не сквозь меня, будто меня и нет в комнате. Узнайте, какой медицинский уход мне нужен, когда я буду умирать, пока я ещё способен об этом говорить. И, пожалуйста, уважайте мои желания и исполняйте их, а для этого запишите их и сообщите о них тем, от кого что-то зависит.
Меня очень злит, когда все обращаются со мной так, будто знают, что для меня лучше. Но разве болен не я? Разве речь не о моей жизни, не о моём теле? Разве у меня нет права знать, что происходит, буду я жить или умру? Мне нужно знать, каково моё состояние. Мне нужно знать самый точный прогноз врача о том, сколько мне ещё осталось. Если вы наберётесь смелости и сообщите мне, что происходит, я смогу решить, какой уход мне нужен, смогу принять решения, касающиеся моей жизни. Если вы перестанете скрывать правду о моей неминуемой смерти, я смогу завершить свои дела и сделать так, чтобы моей семье было проще пережить мою кончину.
Поймите, что иногда боль бывает невыносимой. В другие моменты она может походить на противную зубную боль, и от этого я становлюсь напряжённым и раздражительным. Пожалуйста, простите меня за моё дурное настроение — возможно, вы просто не знаете, каково это — жить с постоянной болью, с постоянным дискомфортом. Мне становится ещё тяжелее, когда никто не верит, что моя боль так сильна, — это просто сводит меня с ума. Мне нужно, чтобы вы верили мне и облегчили мою боль. Но, пожалуйста, не заставляйте меня терять сознание. В последние несколько недель своей жизни я бы предпочёл испытывать небольшую боль, но оставаться в сознании, чтобы наслаждаться жизнью и общением со своей семьёй, а также выполнять духовную практику.
Один из лучших способов помочь мне практически — это защищать мои интересы. Из-за своей болезни и слабости я могу утратить способность сообщать, чего я хочу и что мне нужно. Возможно, часть больничных правил получится смягчить, чтобы я сохранял свой образ жизни, общался с семьёй, удовлетворял свои личные потребности. Возможно, моим близким нужно, чтобы их утешили или помогли временно оставить свои обязанности по уходу за мной, если их переполняют эмоции или одолевает стресс. Помогите мне заранее выполнить все практические и юридические приготовления, чтобы, когда придёт время умирать, я мог сделать это в спокойной атмосфере.
Что будет, если мой ум начнёт разрушаться? Если это случится, как долго вы продолжите навещать меня? Надеюсь, что вы не прекратите общаться со мной, когда я не смогу говорить отчётливо — или вообще утрачу дар речи. Не забывайте, что я всё ещё здесь — за всеми теми замешательством и бессознательностью, которые вы видите, я всё ещё слышу вас и чувствую качество наших отношений. Возможно, я одинок и напуган. Мне всегда нужна ваша любовь и поддержка. Надеюсь, что ради помощи мне вы научитесь глубокому спокойствию и острой восприимчивости, чтобы улавливать мои чувства и нужды и знать, как следует на них